Anasayfa / Sağlık / Tüm Detaylarıyla ALS Hastalığı !

Tüm Detaylarıyla ALS Hastalığı !


ALS hastalığına farkındalık kampanyası ile birçok kişinin ALS hastalığından haberi oldu. ALS hastalığı nedir ve belirtileri nelerdir hepimiz bilgi sahibi oldu.

als nedir

#icebucketchallenge kampanyası insanları bilgilendirmek dışında ALS hastalarına desteği de arttırdı. Bu kampanya sayesinde ALS hastaları için tüm dünyada toplam 70 milyon dolar bağış toplandı.

ALS Hastalığı genelde erkeklere görülmesi biraz erkekler içinde panik yaratabiliyor. ALS günden güne büyüyen bir ilgiye sahip oldu. Amerika tarafından başlatılan bu akım kısa sürede büyüdü kampanyaya daha fazla ilgi çekmek için başlatılan bir kova buz kampanyası giderek büyümeyede devam etmekte ALS ile ilgili en güncel gelişmeler ve detaylar hurriyet.com.tr’de sizlerle.

Hastalığına son 2 hafta içerisinde büyük bir farkındalık başladı. Dünyaynın her yerinden ALS hastalığına kampanya olarak başlatılan Bir Kova Buzlu Su kampanyası Türkiye’de de kısa sürede büyüdü.

ALS Hastalığı Nedir? ALS Hastalığı Tedavisi Var Mı? ALS hastalığına farkındalık kampanyasına olan destek çığ gibi büyüyor. ALS hastalığının ne olduğuna dikkat çekmek ve ALS hastalarına destek olmak amacıyla başlatılan kampanyaya ünlülerden birçok isim de destek verdi. Peki nedir ALS hastalığı? ALS Belirtileri neler? ALS Hastalığı tedavisi mümkün mü? ALS Hastalığı ile ilgili ayrıntılar haberimizin devamında.

Ağustos ayının ortalarında ilk defa ABD’de yaşayan ALS hastası Pete Frates ve ailesi tarafından hastalığa dikkat çekmek ve hastalığın tedavisi için bütçe oluşturmak için başlatılan “#IceBucketChallenge” etkinliği dünya çapında fenomen haline dönüştü.

Sporculardan oyunculara, siyaset dünyasından iş dünyasına birbirinden ünlü yüzlerce ismin de destek verdiği kampanyaya yüzbinlerce kişi destek verirken paylaşılan videolar ise milyonlarca kişi tarafından izlendi.

Kampanya ile birlikte toplanan bağışlar da tüm dünyada 70 milyon dolara ulaştı.

Ancak kampanyanın Türkiye ayağı ile ilgili veriler iç acıttı ve son günlerde sıkça dile getirilen ‘’şova dönüştü’’ iddialarını da maalesef doğru çıkardı.

HABERLER ETKİLİ OLDU, 2 KAT BİRDEN ARTTI
Aralarında Cem Yılmaz, Ata Demirel, Şahan Gökbakar, Hülya Avşar ve Arda Turan gibi onlarca ünlü ismin de destek verdiği kampanya çerçevesinde toplanan para geçtiğimiz hafta sonu itibariyle sadece 207 bin TL ile sınırlı kaldı.

Rakamın açıklanması ile birlikte yapılan eleştirel haberler ise etkili oldu ve toplanan para 2 günde 2 kat birden artarak bugün itibariyle 500 bin TL’yi buldu.

5 MİLYON LİRAYA İHTİYAÇ VAR!
Ancak toplanan para halen çok yetersiz… Çünkü sadece ABD’de şimdiye kadar toplanan para 35 milyon doları aşmış durumda. Türkiye’de 7 bine yakın ALS hastası olduğu belirtiliyor. Kurulması planlanan ALS kliniği için ise dernek yetkililerinden alınan bilgiye göre 5 milyon liraya daha ihtiyaç bulunuyor.

KAÇ KİŞİ ‘’ALS NEDİR’’ DİYE ARADI
Öte taraftan kampanya ile ilgili en ilginç veri Google üzerinden elde edildi. Türkiye’de 14 Ağustos’tan itibaren yayılmaya başlayan kampanya ile çoğumuzun ilk defa duyduğu ALS (Amyotrofik lateral skleroz) hastalığını merak edipte Google üzerinden arama yapanların sayısı günlük ortalama 50 ile 100 bin arasında kaldı. Diğer taraftan Türkiye üzerinden paylaşılan videolar ise milyonlarca kişi tarafından izlendi.

‘’GOOGLE RAKAMLARI ÜZÜCÜ’’
Türkiye ALS Derneği yetkilisi Yakup Kılıç ise kampanyanın seyri ile ilgili, ALS hastalığının tanınmasının kendileri için paradan daha öncelikli olduğunu söyledi. Herkesin bu hastalığın tam olarak ne olduğunu bilmesi gerektiğini söyleyen Kılıç, Google üzerinden yapılan arama sayılarını ise üzücü bularak bu rakamın 500 binlere hatta 5 milyonlara kadar çıkması gerektiğini ifade etti.

TÜRKİYE’DE TEŞHİS KOYABİLEN 5 DOKTOR VAR!
Türkiye’de hastalığın tedavisiyle ilgili de çok çarpıcı bir bilgiler paylaşan Kılıç, hastalardan kendilerine gelen şikâyetleri değerlendiklerinde ortaya çıkan tabloda bu hastalığı Türkiye’de tam olarak bilen ve teşhis edebilen doktor sayısının da bir elin beş parmağını geçemediğini söyledi.

HASTALAR ÇOCUKLARINA TEST YAPTIRMIYOR
Hastalığın tedavisiyle ilgili araştırma yapan akademisyenlerin dernek üzerinden kendilerine ulaştıklarını da belirten Kılıç, araştırma kapsamında yapılan bir çok teste hastaların itiraz ettiği özellikle de hastaların çocukları üzerinde yapılacak olan testlere hiç yanaşmadıklarını söyleyerek sözlerini şöyle sürdürdü;

” Hastalar çocukları üzerinde yapılacak olan testleri kabul etmiyorlar. Kendilerine nedenini sorduğumuzda ise; şayet çocuklarında da böyle bir durum varsa bile bunu şimdiden bilmek istemediklerini söylüyorlar.”

ALS, motor nöron hastalığı nedir?
Dünyada ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ve Motor Nöron Hastalığı genellikle aynı anlamda kullanılır. İstemli hareketleri yaptıran sistemin (piramidal sistem) 2 grup sinir hücresine motornöron adı verilir. Beyin korteksinden omuriliğe kadar gelen bölümdeki sinir hücrelerine birinci motor nöron (üst motor nöron) denir. Beynimizin Motor merkezinde oluşan elektriksel uyarılar, omuriliğe kadar 1.Motor nöron (alfa motor nöron) denilen sinir hücresi tarafından iletilir. Omurilikte ön boynuz denilen bölgede ikinci motor nöron (alt motor nöron) başlar. 1 ve 2. motor nöron arasındaki elektriksel uyarı geçişi, Sinaps adı verilen boşlukta kimyasal işlemler ile gerçekleşir. Sinaps boşluğundan 2. motor nörona iletilen elektriksel uyarı, omurilikten ilgili kas bölgesine kadar iletilir. Bu elektriksel uyarı ile kaslarımız çalışır. Birinci ve/veya ikinci motor nöronu etkileyen hastalıklara genel olarak Motor Nöron Hastalığı denir. ALS ise bu sinirleri etkileyen hastalıklardan sadece birisidir. Motor sinirlerdeki harabiyetin nedeni bilinmese de hastalık nörodejeneratif, yani yıkıcıdır. Tarım ilaçları ve ağır metaller gibi bazı çevresel etkenler, hormonal bozukluklar, vitamin eksikliği, virüsler, kanser gibi pek çok etkenin hastalığa yol açtığından şüphelenilmiş, ancak bunların hiçbiriyle ilgili yeterli kanıt bulunmamıştır.

ALS kimlerde görülür?
Bulaşıcı bir hastalık olmayan ALS; dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sık görülür. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun 100 binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır.

Belirtileri nelerdir?
Belirtiler her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.

ALS Hastalığının risk faktörleri nelerdir?

Tüm ALS hastalarının %90’ı sporadik (bireysel), %10’u ailesel ALS hastasıdır. Ailesel ALS hastalarının da yarısı kalıtsaldır.

Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. ALS hastalarının bir başka özelliği de belirli bir kişilik profiline uymalarıdır. Bu hastalar genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. Bazı epidemiyolojik veriler, aşırı efor veya bazı kimyasallar ile bu hastalık arasında bir ilişki kurulması düşüncesine yol açmakta; ancak kesin bir kanı yoktur.

Erken teşhis mümkün mü? Hastalığın evreleri var mı?

Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden kol, bacak, dil ve yutak kasları gibi diğer alanlara yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seyirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

Tanı nasıl konur?
Tanı klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem deneyimli elektyronörofizyolog tarafından yapılan Elektromiyogram (EMG) tetkikidir. Başka hastalıklarla karışabileceğinden, beyin ve omurilik manyetik rezonans görüntüleme (MRG), bazı kan ve idrar tetkikleri, lomber ponksiyon (bel sıvısı incelemesi), kas biyopsisi gerekebilir.

Hangi belirtiler dikkate alınmalıdır?

Hekim aşağıdakileri içeren ayırt edici nöron belirtilerini kontrol eder;
• Kas atrofisi (kas hacim kaybı)
• Kas zayıflığı
• Seğirme
• Kas tonusunda artma
• Normal kas reflekslerindeki değişmeler
Eğer nörolog hastanın vücudunun en az üç yerinde motor nöron işaretleri bulursa, kesin bir MNH teşhisi konulabilir.

Hastalığın tedavisi var mıdır?
Maalesef ALS’nin henüz kesin tedavisi yok. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. ALS hastalarına özel kullanılan ilaçla vücuttaki glutamat miktarı azaltılmaya çalışılır; böylece hastalığın ilerleyişi yavaşlatılır. Bu tedavi hastanın ömrünü uzatmakla kalmaz, aynı zamanda uygun hastalarda solunum cihazına bağımlığını ya cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması işleminin (trakeotominin) başlangıcını geciktirir. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak destekleyici tedaviler çok önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan var. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir.
• Kas ağrısı, kramp ve Kas Sertliği (spastisite) için ilaç tedavileri
• Duygusal durum değişikliği için hasta ve yakınlarına psikiyatrik yaklaşım ile tedavi
• Konuşma problemlerinin konuşma terapisti ile birlikte tedavisi
• Salya artışı ve yutma problemi sorunları için ilaç veya PEG denilen tüp ile besleme tedavisi
• Ağrı tedavisi
• Solunum problemlerinin tedavisi için trakeotomi veya solunum cihazına bağlama  kaynak: hurriyet


Sizde Yorum Yazabilirsiniz:



ANINDA HABER VE GELİŞMELERİ İÇİN BEĞEN TIKLAYALIM !!!

Scroll To Top